Le lesioni disseminate nel tempo e nello spazio - settimana MS consapevolezza


La sclerosi multipla è la malattia neurologica più comune e causa di disabilità nei giovani adulti. Ha una prevalenza di uno su 1.000, anche se questa tende ad aumentare, il più a nord si va. Fino al 25% può avere un benigno, ovviamente non invalidante, ma altri hanno spesso una condizione che compromette la capacità di lavorare o di cura per la loro famiglia. Il gruppo più numeroso è recidivante-remittente, in cui periodi di relativa buona salute sono sporadicamente rovinati da declino funzionale. Questi pazienti sono visti sempre meno nelle cure primarie (a parte per la diagnosi) e quando lo fanno presente, è importante che possiamo offrire loro supporto e consigli del caso, anche se opportunisticamente. Il RCGP ha un corso online - Sclerosi Multipla in Medicina Generale, disponibile presso www.elearning.rcgp.org.uk - che copre dilemmi nella diagnosi, la gestione basata sulle evidenze, la cura multidisciplinare e aspetti psicosociali della SM. Ci vogliono tre ore circa per completare. E 'stato progettato in collaborazione con L'associazione per la SM, e sia loro che la fiducia MS hanno ottimi siti che valgono i pazienti conoscere.

Negli ultimi dieci anni ci sono stati diversi cambiamenti nella cura della SM che hanno influito sui pazienti ei loro medici e può aver contribuito a vederci meno spesso. Lo schema di ripartizione del rischio è stato adottato nel 2006 e ha portato alla più ampia disponibilità di interferone. La premessa è che il NHS e le aziende farmaceutiche avrebbero lavorato insieme per aumentare il numero di pazienti trattati con terapie modificanti la malattia; più pazienti dovrebbero avere accesso al trattamento e la ricerca di alta qualità (in termini di efficacia) sarebbe generato come risultato. Questo è stato in gran parte assente prima di questo punto. Prima di questa decisione vi era piccolo consiglio a lungo termine per offrire ai pazienti con SM, oltre a consigli empirica sulla dieta e lo stile di vita e di sostegno psicologico contro la spada di Damocle perennemente incombe su di loro.

Probabilmente più grande di questa decisione iniziale da parte del governo, è stato il relativo impatto che ha avuto su di ricerche trattamento, che è aumentato a dismisura, spronato dalla promessa di approvazioni Nizza e diffuse prescrizione per migliaia di pazienti. Gli ultimi anni hanno visto un enorme espansione in nuove terapie e anche il primo trattamento orale (anche approvato dal NICE) che diventa disponibile - Fingolimod ®. Terapie precedenti, come gli interferoni hanno tassi di recidiva di riduzione di circa il 30%, ma i trattamenti più recenti (ad esempio, natalizumab) hanno almeno raddoppiato e che ha migliorato la qualità della vita per gli aventi diritto per loro.

Tuttavia, l'impatto maggiore, a mio parere, è venuto dalla nascita e crescita del infermiere specialista. Questo gruppo di medici ha saldamente preso il controllo della cura MS. Sono a disposizione per la consulenza, la valutazione e il supporto per i pazienti e medici se non immediatamente (con il cellulare), quindi di solito entro 48 ore. Essi vedere i pazienti a casa e sviluppare le relazioni con loro e le loro famiglie e badanti e hanno anche loro cliniche e consigli su una vasta gamma di questioni relative alla condizione. Si incontrano regolarmente a conferenze professionali, dove le migliori pratiche è discusso e condiviso. Per la maggior parte dei pazienti che sono il primo punto di contatto. Se i vostri pazienti non sanno già che il loro infermiere è - hanno bisogno di.

Ci sarà l'aggiornamento la nostra pagina di MS il prossimo anno (2014), dopo Nizza pubblica il suo ultimo orientamento. Questo mese abbiamo aggiornato le nostre pagine su ricerca e gestione subfertilità, dopo l'ultima guida NICE è stato rilasciato nel mese di febbraio 2013. Abbiamo prodotto anche il nuovo consiglio evidence-based per i pazienti che sono in gravidanza. L'elenco completo dei nuovi contenuti e rivisto è disponibile all'indirizzo: content-aggiornamenti.

In primo piano